Pour les jeunes enfants, ce ne serait pas Pâques sans une chasse aux œufs. C’est pourquoi une mère a décidé de faire un effort supplémentaire pour que sa fille, aveugle, puisse participer à la tradition annuelle.
Magdalena Shaw, de Sunderland, a conçu des solutions accessibles pour sa Ruby, âgée de cinq ans, notamment un œuf émettant un bip qui lui permettra de localiser ses trouvailles par le son plutôt que par la vue.
Composés d’une batterie, d’un clip de batterie et d’un bip activé par un interrupteur pour émettre du bruit, les œufs – qui « changent la donne » à Pâques pour la jeune famille – coûtent environ 11 £ en ligne.
Lorsque Ruby, qui souffre d’une maladie oculaire dégénérative qui entraîne une perte de vision, trouve l’œuf caché qui émet un bip, sa famille lui permet de l’échanger contre un délicieux œuf en chocolat.
Magdalena a déclaré à l’Express : « En tant que parent, je pense qu’il est crucial pour Ruby de grandir dans un environnement où elle se sent acceptée, respectée et valorisée pour qui elle est. C’est pourquoi l’inclusion revêt une immense importance dans ma vie.”
« Lors de célébrations comme Pâques, de nombreuses activités comme la chasse aux œufs de Pâques et l’artisanat de Pâques ont lieu dans les maisons, les écoles, les entreprises, etc.
« Souvent, ceux-ci ne sont pas entièrement accessibles à tous les participants, ce qui peut être décourageant, car rendre les choses inclusives ne doit pas nécessairement être compliqué. »
Ne sachant pas vers qui se tourner, elle a contacté l’association caritative Guide Dogs pour demander un soutien supplémentaire. Elle lui a parlé de ses séances My Time to Play, qui permettent aux enfants malvoyants de développer un large éventail de compétences par le jeu.
Magdalena, qui s’occupe à plein temps de Ruby et étudiante en informatique, a ajouté : « Être parent d’un enfant ayant une déficience visuelle m’a appris qu’il est normal de contacter des organisations caritatives comme les chiens-guides pour obtenir des conseils sur tout, de l’éducation à la vie à la maison.
La maman dévouée a utilisé tout ce qu’elle a appris jusqu’à présent pour aider à créer une Pâques inclusive pour Ruby, avec une carte tactile, des œufs aux couleurs très contrastées et de nombreux sons et textures différents qui stimuleront Ruby.
Pâques ne se résume pas seulement à la chasse aux œufs de Pâques, et la famille a également beaucoup cuisiné et lu, a-t-elle déclaré.
Ruby a même eu la chance de rencontrer et de câliner un adorable poussin moelleux, dont Magdalena a déclaré que sa fille était « ravie ».
Ruby a reçu un diagnostic d’amaurose congénitale de Leber (ACL), qui touche environ une personne sur 80 000, à l’âge de neuf mois.
Elle a commencé à avoir les yeux qui vacillaient, ce qui était initialement dû à un besoin de lunettes. Ce fut donc un choc pour sa famille d’apprendre le diagnostic.
La maladie varie tellement que sa famille ne sait pas quel degré de vision elle aura ni pendant combien de temps.
Elle a ajouté : « Vous ne savez pas à quel point cela va changer et quand cela va changer.
“Vous ne savez pas de combien de temps vous disposez, alors nous voulons prendre chaque jour et essayer d’en tirer le meilleur parti.”
Cette initiative inclusive et les conseils fournis s’inspirent des efforts continus des chiens-guides pour soutenir les personnes ayant une déficience visuelle.
Kerry Kernan, responsable des enfants, des jeunes et des familles chez Guide Dogs, a déclaré : « Chez Guide Dogs, nous pensons que tous les enfants devraient pouvoir participer pleinement aux célébrations telles que Pâques.
« Notre équipe travaille dur pour y parvenir en soutenant chaque jour des familles comme celle de Ruby.
« Ruby profitant de l’excitation d’une chasse aux œufs de Pâques de manière inclusive démontre l’importance de l’accessibilité et de vivre une vie pleine et indépendante sans jamais être freinée par la perte de la vue.
« Les chiens-guides sont bien connus pour leurs chiens qui changent la vie, mais pour des parents comme Magdalena, nos services aux enfants sont essentiels pour garantir que les enfants ayant une déficience visuelle ne manquent pas ces souvenirs d’enfance si importants. »
L’œuf bip a été créé par David Hyche – le père de Rachel, qui est aveugle, et un agent du Bureau américain de l’alcool, du tabac et des armes à feu aux États-Unis.
Pour en savoir plus, visitez www.guidedogs.org.uk.